Kim Peek, atteint d’autisme savant, est décédé le 19 décembre dernier. Célèbre pour avoir inspiré au scénariste de Rain Man le personnage de Raymond Babbitt, cet homme atteint du syndrome d’Asperger incarné à l’écran par Dustin Hoffman, Kim pouvait lire deux pages d’un livre en même temps et les retenir en quelques dix secondes. Triste actualité qui replace cependant sur le devant de la scène un syndrome encore trop peu connu.
Trouble neurologique qui se manifeste par une difficulté de compréhension des rapports sociaux et, par conséquent, par un embarras à communiquer avec ses semblables, le syndrome d’Asperger est encore peu connu, bien que répandu. Il touche majoritairement les hommes (quatre à cinq fois plus que les femmes) et est souvent rapproché de cas d’autisme. Identifié pour la première fois en 1944 par le psychiatre autrichien Hans Asperger, ce trouble est reconnu comme étant d’origine génétique et ses conséquences sont très complexes. En effet, si les « aspies » éprouvent une véritable difficulté à décoder les informations relationnelles et émotionnelles transmises par leurs contemporains, ils sont, en revanche, dotés de capacités intellectuelles globalement supérieures à la moyenne. Véritables génies du calcul mental et de la logique, ils présentent souvent une mémoire exceptionnelle. Les conventions sociales constituant leur principal problème, ils sont fréquemment diagnostiqués par erreur comme autistes ou parfois même schizophrènes et sont ainsi mis en marge de la société, aussi bien en termes de socialisation qu’en termes d’intégration scolaire et professionnelle.
L’article qui crée la confusion
Résumer ce qu’est un geek en une phrase est assez réducteur, mais disons qu’il s’agit d’une personne passionnée par l’informatique et le web, y consacrant la majeure partie de son temps. Vous avez dit réducteur ? C’est également sujet à confusion. Le magazine Wired, spécialisé dans les nouvelles technologies et véritable institution chez les aficionados du web et autres « geeks », a publié le 9 décembre 2001 un article traitant du syndrome d’Asperger. Son auteur, Steve Silberman, avait mené l’enquête et rencontré des enfants atteints du syndrome d’Asperger dans plusieurs familles d’informaticiens de la Silicon Valley, aux Etats-Unis. Il avait notamment rapporté les propos de Nick, un enfant de 11 ans ayant entièrement créé et mis en forme dans les moindres détails sur son ordinateur un monde imaginaire rempli de créatures féeriques, reprenant les codes du combat entre le bien et le mal et de la physique quantique.
Au cours de cette enquête, Silberman indiquait que le nombre de cas d’autisme et d’Asperger dans ces familles de développeurs et de programmeurs informatiques de la Silicon Valley était très important, justifiant une fois de plus que l’héritage génétique est indiscutable. C’est pour cette raison que l’auteur a titré son article « The geek syndrome », créant ainsi pour la décennie suivante une confusion entre ce trouble neurologique et la culture geek à travers le monde. En effet, l’une des principales caractéristiques des personnes atteintes de ce syndrome est d’avoir et des intérêts spécifiques et de s’y tenir de façon quasi exclusive. Mathématiques, science et logique sont leurs terrains de prédilection. De là à conclure que les « aspies » sont des geeks et inversement, il n’y a qu’un pas, mais est-ce vraiment le bon ?
Quand les « aspies » inspirent…
« BAZINGA ». Réplique désormais culte, il s’agit du seul et unique trait d’humour volontaire de Sheldon Cooper, personnage de la série américaine « The big bang theory », adulé dans le monde entier pour son caractère très particulier. Physicien de génie atteint du syndrome d’Asperger, Sheldon passe l’intégralité des trois saisons de la série jusqu’alors diffusées à s’interroger sur la signification des échanges entre ses amis geeks et leur voisine Penny, préférant se réfugier dans l’étude de la théorie des cordes et dans la lecture de comics. Le succès de cette série tient principalement sur les épaules de ce personnage, parfait exemple d’« aspie ». Un compte au nom de Sheldon Cooper a même été créé sur le réseau social Twitter. Régulièrement mis à jour, il est suivi par plus de 29 000 personnes !
L’exemple d’Asperger le plus célèbre est bien entendu celui de Raymond Babbitt, dans le film Rain Man, réalisé en 1988 et couronné de quatre Oscars. Dustin Hoffman, qui y incarne le personnage principal, s’est largement inspiré de la vie de Kim Peek pour ce rôle de composition, bien que ce dernier ne soit en réalité atteint d’autisme savant d’une forme rare. Le scénariste du film, Barry Morrow, fasciné par l’extraordinaire mémoire de Kim Peek (il pouvait lire deux pages d’un livre en même temps et les retenir par cœur en quelques secondes) lors d’une rencontre due au plus grand des hasards en a tiré le scénario de Rain Man.
Nombreux sont les exemples de personnages de fiction atteints du syndrome d’Asperger. Ce trouble neurologique fascine. Pourtant, ces personnages ne reflètent pas vraiment la réalité : entourés socialement malgré leur particularité, intégrés dans le monde du travail… La réalité est quelque peu moins rose.
État des lieux : dur retour au réel
« I’m not crazy, my mother got me tested » (je ne suis pas fou, ma mère m’a fait faire des analyses). Cette phrase, prononcée par l’« aspie » Sheldon Cooper dans la troisième saison de la série « The big bang theory » résume assez justement le calvaire enduré par les personnes atteintes de ce trouble. Souvent pris pour des autistes de haut niveau voire pour des schizophrènes en raison de leurs difficultés à comprendre et communiquer avec les autres, les Asperger ne sont que très peu intégrés dans la société, et ce partout dans le monde. Le diagnostic est éminemment compliqué, la frontière entre autisme et syndrome d’Asperger étant plus que floue.
Cette marginalisation commence dès la petite enfance. En effet, l’intégration en milieu scolaire est un problème de taille. En France, un enfant autiste ou Asperger peut être accueilli dans une classe « classique ». Idéalement, il sera accompagné pour cela d’une AVS (Assistante de Vie Scolaire) qui veillera à son développement. Or, les effectifs manquent pour accompagner l’ensemble de ces enfants qui, noyés au milieu d’une classe de 30 élèves et compte tenu de leur particularité, ont tendance à se renfermer sur eux-mêmes. Le manque de moyens a malheureusement bien souvent pour résultat la déscolarisation des enfants atteints du syndrome d’Asperger, alors qu’une intégration en milieu scolaire classique peut représenter la clé pour leur développement futur.
Malgré de grandes capacités intellectuelles, il en va de même pour l’intégration de ces personnes dans le monde du travail. L’association Asperger Aide France milite au quotidien pour faciliter la vie des personnes atteintes de ce syndrome et de leur entourage. Outre les nombreuses conférences et débats organisés pour présenter ce trouble neurologique, elle organise également des séances destinées aux « aspies » afin de leur apprendre à décoder les comportements sociaux, les assister dans leurs démarches auprès de Pôle Emploi, etc.
Le syndrome d’Asperger est un trouble complexe mais peu connu, en dehors des fictions déformant généralement la réalité du quotidien des personnes qui en sont atteintes. Il touche pourtant près de 400 000 personnes en France. Diagnostic compliqué, manque de ressources et problèmes d’intégration de personnes pourtant très intelligentes, nombreux sont les obstacles disposés sur leur chemin malgré le travail extraordinaire des associations. L’absence de médiatisation de ce syndrome n’aide pas à l’évolution des mœurs. Faut-il vraiment qu’une personnalité de premier plan en parle pour que l’on considère enfin la question de manière adaptée ? Dans ce cas, il est temps d’aller solliciter Craig Nicholls, leader du groupe de rock The Vines, lui-même atteint du syndrome d’Asperger. Allez, BAZINGA !
Le site de l’association Asperger Aide France : http://www.aspergeraide.com
Auteur : Sophie Rivet
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2 Comments
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Jean Devrez
26 juillet 2018 à 21:28
Cet article daté mélange allègrement tout, confond tout (l’autisme d’asperger EST un autisme au même titre que l’autisme de Kanner, être Asperger n’implique pas obligatoirement un haut QI, etc.) mais ressort encore dans le top 10 des résultats de recherches en ligne.
Plutôt que vehiculer de l’information erronée, ne vaudrait-il pas mieux toiletter cet article ou à défaut le benner?
Serge-Henri Saint-Michel
30 juillet 2018 à 11:30
Bonjour Jean, cet article à huit ans. Sa date de publication n’excuse pas tout, mais en 2010, il reflétait les connaissances que nous avions de ce syndrome.